Kak. Kanker.
Huisarts
Op een ochtend werd ik wakker met pijn in mijn linker bal. Alsof ze een beetje lullig lagen tijdens het slapen. Vervelend, gaat wel weer over. (Oh boy, was I wrong!)In deze periode werkte ik nog in een fabriek waar ik regelmatig kon zitten. Zodra ik stond begon het te trekken. Gewoon irritant, niet heel erg pijnlijk. Maar naar een dokter gaan? Nee, dat was nog niet nodig.Dag twee, nog steeds last van m’n bal, zelfs iets van pijn. En dan ga je toch iets meer op onderzoek uit, ik merkte een knobbeltje op, die zat er eerder echt niet. Dus toch maar even de huisarts gebeld. Ik kon de volgende dag terecht.Dag drie, met een geïrriteerde en iets vergrootte bal naar de huisarts. Arts nummer 1. We concludeerde dat het pijn deed, dus werd kanker, voor nu, uitgesloten. Daar was ik het helemaal mee eens. Na lichamelijk onderzoek was de conclusie dat we het nog even een weekje gingen aankijken met wat pijnstillers. Hier kon ik het mee eens zijn aangezien hij er voor geleerd had en het niets heel bijzonders leek te zijn.Vijf dagen later zat ik weer bij de huisarts, arts nummer 2, de knobbel was iets groter en het deed nu toch wel pijn. Ik liep continu met m’n linker hand in m’n broekzak en tilde m’n bal op. Dat deed echt wonderen. Werken ging nog, maar fijn was anders. Op naar de volgende mogelijke boosdoener. Een urineweginfectie? Dus ik ging met een potje naar de WC en daar mochten een paar druppels in. Helaas waren de eerste waardes negatief maar er werd ook nog wat opgestuurd voor verder onderzoek.De volgende middag kwam de uitslag, alles negatief. Balen. Een SOA test dan? Dat leek mij niet nodig, mijn vriendin vertrouwde ik 100%. Aangezien het niet over ging, ben ik een paar dagen later weer naar de huisarts gegaan. Arts nummer 3. Zij wilde mijn bal, die ondertussen zo groot was als een kleine pingpongbal, niet eens zien. “Je hebt er wel erg veel last van, laten we maar een scan gaan maken.” Ter verdediging van de huisartsen, de tumor groeide de laatste dagen belachelijk snel. Met een verwijsbrief in het systeem kon ik een afspraak gaan maken.Het eerste telefoontje was naar het lokale ziekenhuis, “over drie weken hebben we een plekje”. Daar had ik geen zin in. Het deed ondertussen dusdanig veel pijn dat ik meerdere pijnstillers per dag at. Uiteindelijk kwam ik terecht bij een gezondheidscentrum een dorp verderop, daar hadden ze een paar dagen later de tijd. Afspraak gemaakt en wachten.Omdat er toch geld moet binnenkomen, ben ik in de tussentijd iedere dag naar mijn werk gegaan. Hoe oncomfortabel het ook was.In het gezondheidscentrum werd ik precies op tijd opgeroepen voor de echo. Als eerste liet de röntgenlaborant mijn rechter bal zien. Witte rand, zwarte binnenkant. Zoals je verwacht. Daarna liet hij mij de linker bal zien. Witte rand, maar de binnenkant zag eruit als ‘sneeuw’ op een oude zwarte-wit tv. Na het zien van deze beelden zei de röntgenlaborant, "Heb je even de tijd? We hebben hier een uroloog, dan kan die meteen even kijken." Snel liep hij de zaal uit. En ik maar wachten, met m'n ontbloote bovenlijf. Helaas was de uroloog al weg. Daarna sprak hij de woorden: “Ik kan niet zeggen dat het geen kanker is. Vandaag of morgen belt de uroloog en regel het verder met hen.” Deze exacte woorden zal ik nooit vergeten.
Uroloog
Ik was nog niet thuis of de telefoon ging. “Met de uroloog, ik wil je morgen graag zien, 08:45.” Naar mijn weten beginnen spreekuren om 09:00, maar blijkbaar was er haast bij. Dus de volgende dag ik naar het ziekenhuis. Daar stond ze, de uroloog, een bloedmooie vrouw. Dus ik laat mijn broek zakken en ga op de behandeltafel liggen. Ze keek er twee tellen naar en sprak de woorden “Ik vertrouw het niet, die gaat eruit.” Vanaf dit moment ben ik bijna twee jaar de zeggenschap over mijn eigen agenda kwijt geraakt. Van de uroloog kreeg ik een stapel papieren mee een mocht ik eerst bloed gaan laten prikken, 5/6 buisjes. Ook had ik een gesprek met de anesthesist, ik ben best stoer vind ik zelf en het is super interessant, maar met deze operatie wilde ik volledig onder narcose zijn in plaats van een ruggenprik. Daarna kreeg ik een casemanager aangewezen, die deed ongeveer alsof ik gister dood ging neervallen, dus die heb ik bedankt en ben zonder haar het avontuur aangegaanDe volgende dag, 13:00 lag ik op de operatiekamer voor een orchidectomie. In m’n blote framboos met zes vrouwen en een man om mij heen waarvan ik alleen de uroloog de dag ervoor heb leren kennen. Nog maar te zwijgen dat alle andere hun kleren aan hadden en het bar koud was. Iedere potentiele goede eerste indruk is dan wel weg ja. Vlak voordat ik onder zeil ging kreeg ik nog de vraag of ik een prothese wilde. Gelukkig kon ik daar later ook nog over beslissen. Later bedacht ik mij dat ik dit alleen ging doen als er Bluetooth op zat en op zijn minst lampjes in zaten.Een uur later werd ik wakker met nog meer pijn dan ik al had. Fijn. Gelukkig liep er een ziekenbroeder rond met een enorme spuit waar morfine in zat. Zat inderdaad, ik heb 6 shots gehad. Toen het eenmaal een beetje ging werd ik naar de zaal gereden waar mijn familie al snel naartoe kwam. Op zaal viel ik om de haverklap in slaap, dus mijn familie vertrok, naar mijn idee na 2 minuten, maar ze bleken er al bijna een uur te zijn geweest. De anesthesie heeft er nog weken voor gezorgd dat ik zo duf als wat was.Na een paar dagen kwam ik weer in het ziekenhuis voor de uitslag. Ondertussen was mijn bal opgestuurd naar het laboratorium en onderzocht. (Al wilde ik hem in hars laten gieten, toffe paper weight!) Het was inderdaad kanker. Het klopte precies. Leeftijd tussen de 20 en 30 jaar, tumor en de desbetreffende bloedwaardes waren gestegen. Maar waarom had ik dan pijn en waarom hadden we kanker initieel dan uitgesloten? Die pijn kwam omdat de tumor aan de onderkant zat en daardoor de zaadleider en slagader op spanning zette. Ze gaan door je buikwand naar binnen en op het plek dat het gebeurt, is het aan elkaar verkleeft/vergroeid. Het optillen hielp niet voor niets. Geschrokken was ik niet,er veranderd op zo'n moment toch weinig meer aan. En natuurlijk had ik vanaf dag 1 al lang Google erbij gepakt. De overlevingskansen waren hoog met teelbalkanker, dus dat zou wel los lopen.Na de orchidectomie is de vruchtbaarheid niet in het geding gekomen. Maar de testosteronspiegel is wel iets gedaald. Gelukkig merkt je lichaam dat en wordt de overgebleven bal iets groter om het op te vangen. Dat levert dus geen enkel probleem op. Maar zelfs een voordeel, ik kan skinny jeans dragen zonder dat m’n zaakje in de knel zit. Nu draag ik geen skinny jeans, maar het is een voordeel.Vanaf nu was het zaak dat ik het komende jaar iedere maand mijn bloed liet prikken en een paar dagen later de uitslag kwam halen. En omdat de huisarts de waardes ook binnen krijgt en wellicht zelfs automatische alarmen heeft staan op dit soort waardes, kreeg ik opeens een telefoontje. “Het was toch wel een beetje schrikken”, of iets in die geest. Ik had hen al lang achter mij gelaten en was blij dat er iemand serieus naar keek en mijn leven had gered door direct te opereren en mij mogelijk te behoeden voor een chemokuur.Vanaf de eerste dagen gingen alle tumormarkers hard naar beneden. AFP, LDH en βHCG. AFP is een zwangerschapshormoon, als een vrouw zwanger is en een zwangerschapstest doet, dan is dit het stofje waar de test op reageert. Rond de 19e week schijnt het op zijn hoogst te zijn met een waarde van 55µg/L. Mijn waarde zat in de buurt van de 150µg/L. Dit is precies waarom je als man, wanneer je voor de grap test of je zwanger bent, je bij een positieve uitslag naar de dokter moet gaan voor een bloedonderzoekje.Omdat tijdens de operatie mijn linker bal, zaadleider en bijbehorende slagader was verwijderd via een insicie aan de voorkant van m'n heup op de plek waar je riem hangt, mocht ik er langere tijd geen druk op zetten en dus ook niet niezen. Het deed allemaal nog pijn genoeg van de operatie, dus de eerste week was dat prima vol te houden. En toen HATSJOE, dat luchtte op, maar het deed ontzettend veel pijn. Snel voelen of alles nog in orde was, geen hechtingen gescheurd? Mooi, door. Dit bleek alleen niet helemaal waar te zijn geweest. Intern was er iets gescheurd en nu had ik een bloedprop van 3x1x1 centimeter op de plaats van waar m'n bal hoorde te zitten. Ruimte genoeg dus, maar m'n arts was niet blij. "Ik zei toch dat je niet mocht niezen." Bijna drie weken niet niezen, nou succes. Uiteindelijk loste de prop op en heb ik er geen last mee van gehad.
Tot morgen
Al snel zaten de bloedwaarden weer waar ze hoorden te zijn. Ook de AFP. Ik werd goed in de gaten gehouden door middel van maandelijkse bloedtesten, fysieke controles en half jaarlijkse CT scans. Na een paar maanden werd ik overgedragen aan een andere arts, want hij was in dit ziekenhuis de expert in mijn vorm van kanker. Toch hielp dat niet, want na achter maanden ging het fout. Het limiet voor AFP is 3,0µg/L. Na al die tijd had ik een bloedwaarde van 3,1µg/L. Het protocol is in dit geval is, doe een CT scan en laat de artsen bekijken of er iets gedaan moet worden. De volgende dag kon ik direct terecht voor een scan. Na het weekend kreeg ik een telefoontje, de uitslag. De mensen om mij heen waren gespannener dan ikzelf. De kanker was terug gekomen, uitgezaaid. De lymfeklier bij mijn nieren was twee keer zo groot als normaal. Dus we moesten aan de chemo. Aangezien ik niet in het land was zei ik “tot volgende week”, waarop de arts zei, “nee, tot morgen.”Dus diezelfde avond heb ik mijn spullen gepakt en ben ik naar huis gereden om de volgende dag op het kantoor van de uroloog te verschijnen. Aangezien het nog steeds teelbalkanker was, viel het goed te behandelen, maar omdat ik nu aan de chemo ging kreeg ik een andere arts op de afdeling interne geneeskunde.Hier leerde ik mijn huidige behandelen arts kennen. Jonge kerel die mij en mijn vriendin goed kon inschatten. Als één van de eerste dingen vertelde hij dat ik de komende dagen geen zaadlozing mocht hebben. Dus… Van de chemo kan je steriel worden en om het probleem van eventuele ongewenste kinderloosheid voor te zijn, moet je dus wat sperma laten invriezen. De volgende week begon de chemo, kanker is niet seksueel overdraagbaar, maar ten tijde van de chemokuur, gebruik een condoom. Het is letterlijk vergif.Alhoewel dit voor sommige mensen een stap te ver is, moet ik het toch kwijt. Het masturbatorium. Het mooiste galgje woord dat ik tot nu toe ken. Binnen een paar dagen moest ik drie potjes vullen. Niet tot de rand… maar een enkele zaadlozing per keer. De dames achter de balie vertelde vrolijk dat mijn vriendin mee mocht om een handje helpen, zolang er maar geen speeksel bij mengde want het moest wel schoon zijn. Maar dit was voor mij een zakelijke transactie, dus dat deed ik wel even alleen. In het hokje aangekomen, ‘masturbatorium 1’, zag ik daar een lederen comfortabele loungestoel met een tv staan. Naast die tv hangen grijze kasten die normaal naast een roldeur hangen, met van die grote knoppen erop. Het geheel is bedekt met een rubberen, gemakkelijk af te nemen laag. Naast de knoppen staan plaatjes van twee mannetjes, een mannetje en een vrouwtje en twee vrouwtjes. Porno genoeg voor de meeste mannen. Ook lagen er wat magazines, maar daar bedankte ik voor. Op zich allemaal niet zo lastig. Totdat je er achter komt dat die potjes van een iets te hard plastic zijn. En als je dan zo’n dekseltje een tikkie te hard aandraait dan komt er een scheur in het potje. Dus het potje heb ik toen maar scheef, met de barst aan de bovenkant, aan de dames afgegeven. Het zal niet de eerste keer zijn dat zoiets gebeurt toch?
Chemotherapie
Een paar dagen later had ik mijn afspraak in het ziekenhuis. Rond een uurtje of 09:00 aanwezig. Ik lag alleen op een kamer, aangezien ik jong was en de kans dat ik het ging overleven dik in de 98% zat, wilden ze mij niet bij de hele zware gevallen leggen.Het begon met een zoutinfuus. Er werd eerst twee liter door m’n lichaam gepompt om te zorgen dat m’n nieren aan het werk gingen. Als de chemo daar te lang in bleef zitten zouden die schade kunnen ondervinden. Daarna kwamen de chemo’s. Een BEP kuur. Het schijnt een behoorlijk zware kuur te zijn omdat het behooorlijk wat energie kost. De kuur bestond uit Bleomycine, Etoposide en Cisplatine. Cisplatine ontdekt in 1965, is een middel dat uiteindelijk voort komt uit kanker behandeling met mosterdgas uit 1946. Zoals ik eerder zei, het is vergif.Nadat de stoffen je lichaam in gepompt zijn en je aansluitend weer een zak van een liter zoutoplossing toegediend krijgt om te spoelen, ben je bijna vier liter verder. En dat moet er ook weer uit, dus een eigen toilet was zeer fijn om te hebben. Iedere dag moest ik op de weegstoel, als er te veel vocht achtergebleven was kreeg ik een plasmiddel. En ik denk dat dit het meest vervelende van de hele chemokuur in het ziekenhuis was. Het middel deed zijn werk, maar het was zo heftig dat naar de WC gaan zelfs pijn deed.. Welke van de drie het was weet ik niet meer, maar op een gegeven moment gaan je darmen bijna stil staan. Daarvoor slikte ik onder andere magnesium en moest ik iedere dag op de hometrainer ‘rondjes fietsen’. Helaas was ik blijkbaar te nonchalant, en wat had ik daar een spijt van. Al eet je niet al te veel tijdens die zes dagen want ziekenhuiseten is gewoon niet te eten, na een week moet het er toch weer een keer uit.Tegenwoordig is de medische wereld een heel eind. Op een avond sprak ik een verpleegkundige die vertelde dat het vroeger regelmatig kots festijn was. Maar ook daar is medicatie tegen ontwikkeld een simpel pilletje dat ik maar al te graag innam. Kots opruimen is geen dagelijkse bezigheid meer voor ze begreep ik. Ik heb mijn in ieder geval geen moment misselijk gevoelt.Na een paar dagen werd mij verteld dat er ik roommate kreeg. Hetzelfde probleem als wat ik had, ook jong. We hadden bijna hetzelfde schema, ik liep alleen wel één kuur voor. De volgende kuren hebben een soort van samen gedaan, een goede keuze van de afdeling, het was iets minder saai en een stuk fijner. Beide iedere dag op de weegstoel en keihard lachen als de ander aan de plas medicatie moest. Ook is samen duf op een stel hometrainers zitten een stuk leuker en gemakkelijker. Nadat mij kuren voorbij waren ben ik nog op bezoek geweest daarna en hebben we elkaar die oud en nieuw opgezocht, voor zo ver ik weet is ook hij helemaal hersteld.Mijn verblijf was steeds zes dagen en daarna twee weken rust. In die rust weken moest ik twee keer terug komen voor een shotje Bleomycine. Dag 22 begon het circus weer opnieuw. Dit riedeltje drie keer. Met dit verhaal ga ik wel voorbij aan de dagen dat ik thuis was.Op de nacht van de 17e op de 18e dag zou ik kaal worden zeiden ze. Dat klopte precies. Ik kon zonder enige pijn en weerstand de haren uit m’n hoofd en baard trekken. En omdat ook de wortels verdwijnen zie je er meteen weer uit als een tiener. Heel erg maf en ook wel grappig. Mijn wenkbrauwen bleven wel zitten en de rest van mijn lichaamshaar was voor zo’n 70% nog wel intact.De laatste kuur had ik volgens de algemene richtlijnen niet mogen starten, het aantal witte bloedcellen dat ik had was net te weinig. Maar in overleg zijn we toch van start gegaan. Ik was jong en alle andere waarden waren prima. Gezien het feit dat ik hier nu zit, zal het de juiste beslissing geweest zijn. Een andere optie was een injectie om meer witte bloedcellen aan te maken, maar die schijnt nogal pijnlijk te zijn.Op de afdeling ga je op een gegeven moment aan de wandel, je probeert je lichaam toch een beetje te trainen en zo kom je ook mensen tegen die er met andere soorten kanker liggen. Sommige mensen herkende mij drie weken later niet meer en andere waren overleden. Heel wrang als je weet dat jouw kansen bijna niet beter kunnen.
Herstel
Dan is er nog het probleem van het moe worden. Je lichaam krijgt zo’n ontzettende dreun van de chemo dat herstellen bakken met energie kost. Na de derde week in het ziekenhuis kon ik nog geen tien meter ver lopen. Niet te doen. Zelfs als ik medicatie nodig had, omdat mijn longen begonnen te verkrampen, dan kon ik niet vier meter ver lopen om die pillen te pakken. Nog geen 30 seconden na het innemen van de desbetreffende pil had ik die pijn niet meer. Of het echt verkrampen was weet ik niet, het voelde zo. De chemokuur was gericht op kiemcellen, het type kanker dat ik had was blijkbaar een soort kiemcel, maar ook zaadcellen, haren, nagels, wangslijmvliezen en longen zijn van een zelfde soort cellen gemaakt waar de chemo los op gaat. Het is goed te zien aan je nagels wanneer je de laatste kuur gehad hebt en of het ook echt werkt. Naast dat je niet dood gaat natuurlijk. De chemo stopt bijna alle groei van je nagels. Zodra de chemo voorbij is, gaat het weer verder alsof er niets gebeurt is. Maar omdat je dat nog minimaal twee keer doet krijg je rimpels in je nagels die evenwijdig en gelijk verdeeld over je nagels heen gaan.Een bijwerking van de Cisplatine was dat je aderen hard worden. Vooral de eerst 40 centimeter vanaf het punt waar het infuus zit. Normaal gesproken kon ik mijn arm helemaal strekken, maar na een week of twee kwam ik niet verder dan 100-110 graden. Een irritante beperking die vanzelf weer goed kwam, al duurde dit wel enkele maanden.Het eerste jaar mocht ik iedere maand weer bloed laten afnemen en had ik een controle. Het jaar daarop werd dat iedere twee maanden, kwartaal, half jaar en uiteindelijk ieder jaar. Het hele verhaal is pas klaar 10 jaar na de laatste chemokuur. En mocht het weer terug komen, mijn vorm van kanker blijft altijd goed te behandelen. Dat is bij lang niet alle soorten zo. Waar het ook naartoe gaat, het blijft teelbalkanker. De kans is vrij klein omdat ik een relatief grote dosis chemo heb kregen voor een kleine tumor. Maar ook hier golden de protocollen, de BEP kuur hoort minimaal drie maal herhaald te worden. Mijn arts had het er over dat de eerste zes dagen meer dan genoeg zouden moeten zijn, maar we konden er niet onderuit.Ik heb vele verhalen gehoord van mensen die aankomen of afvallen van chemotherapie, maar bij mij was dat niet het geval. Ik hoopte op een paar kilo verlies, dat is altijd mooi meegenomen niet? Maar helaas.Na een aantal maanden begonnen mijn haren weer te groeien. Dat duurde vrij lang voor mijn gevoel. De eerste haartjes die op je hoofd verschijnen zijn baby zacht. Alle eindjes zijn van nieuwe haren er zit niets tussen wat afgeknipt is. Na een paar weken was dit weer weg.
En nu
De enige vraag die rest is, als mijn huisarts nu beter zijn werk had gedaan had het mij dan bijna 10 weken chemokuur en 7 maanden revalideren gescheeld? Of niet? Een enkele cel die overal doorheen komt is genoeg om uitzaaiing te veroorzaken. Met mijn nieuwe huisarts, wat niets met dit te maken heeft trouwens, heb ik dit verhaal even kort besproken, hij zei dat een bloedtest en eventueel een scan vanaf mijn eerste bezoek een redelijk normale actie had geweest, ook al deed het pijn. Uitsluiten was zijn gedachte. Neem ik het mijn vorige arts kwalijk? Nee. Ga ik daar ooit terug? Nee.Het heeft mijn leven dus behoorlijk beïnvloed, jaren lang en heftig ook. Maar ben ik er anders door geworden? Carpe Diem staat niet in mijn woordenboek. Wel ben ik sneller klaar met onzinnige discussies. Wil jij linksaf? Ik rechtsaf? Komen we daarna op dezelfde kruising uit? Top, gaan we linksaf. Er zijn belangrijkere dingen in het leven. Ook heb ik er geen traan om gelaten. De enige tranen kwamen toen ik mijn moeder vertelde dat de uitslag na de orchidectomie inderdaad kanker was. Maar ook die waren snel weer weg. Huilen heeft geen zin en verandert niets aan de situatie.Oja, ook al ben nu ik een echte bikkel, ik voel mij totaal niet zielig. Het is wat het is, het leven gaat door.Rens
Update 2022-09-03
Sinds ik dit stuk via een link op mijn Twitter heb geplaatst, krijg ik regelmatig berichtjes. Doorgaans positief en meelevend. Af en toe een idioot die denkt grappig of heel erg kwetsend te zijn. Maar die kunnen gelukkig op de block.In de tussentijd zijn mijn vriendin en ik getrouwd. En zijn we op zoek naar een huis. Wie niet? Wat betreft de kanker, dat is al die jaren weggebleven. Nog 3 controles en dan is over iets meer dan 2 jaar dit hele verhaal afgeloten.Waar ik wel mee zit is dat mijn behandelend arts bij mijn ziekenhuis is weggegaan. Daar baal ik stiekem best van. Het was gemakkelijk en fijn kletsen, snel het onderzoek en door, al bijna 8 jaar. Maar nu heb ik iemand anders. Ze is ook prima kundig in haar vak hoor, dat is het niet, maar toch. Hij heeft mij weer opgekalvatert en is zonder wat te zeggen (de laatste keer kon hij niet, maar werkte hij er nog wel) wat te zeggen pleite gegaan. Heb ik dan toch een zachte kant?Iedereen bedankt voor alle lieve berichtjes. Ja ook jij.
Update 2020-02-08
Van de week m'n laatste check-up gehad in het ziekenhuis. Alles werkt zoals het hoort. Ik hoef niet meer terug te komen. Eigenlijk wist ik dit al, want ik had stiekem ingelogd en de waarschuwing genegeerd "Weet je zeker dat je dit wilt zien? Sommige waarden hebben uitleg van een arts nodig".Het enige dat ik nu nog moet doen is jaarlijks m'n cholesterol laten controleren bij de huisarts. Nu is dat toch al iets wat bij ons in de familie zit, dus dat doe ik graag.Dus ben ik nu genezen? Ik denk 't wel?Hoe dan ook, ik heb een fles whisky open getrokken en mocht om 15:00 niet meer rijden. Lekker belangrijk, ik ben er letterlijk en figuurlijk klaar mee!Proost! Op jou, op het leven.
Rens
Shit. Cancer.
GP
One morning I woke up with pain in my left testicle. As if they were a bit squashed while sleeping. Annoying, it will pass. (Oh boy, was I wrong!)During this period I still worked in a factory where I could sit regularly. As soon as I stood up it started to pull. Just annoying, not very painful. But go to a doctor? No, that wasn't necessary yet.Day two, my testicle is still bothering me, even a bit of pain. And then you investigate a little more, I noticed a lump, which really wasn't there before. So I called the doctor anyway. I was able to go the next day.Day three, with an irritated and slightly enlarged testicle to the GP. GP number 1. We concluded that it hurt, so cancer was ruled out, for now. I couldn't agree more. After a physical examination, the conclusion was that we would wait a week with some painkillers. I could agree with this as he had trained for it and it didn't seem to be anything too special.
Five days later I went to the GP again, GP number 2, the lump was slightly bigger and it was now painful. I was constantly walking with my left hand in my pocket and lifting my testicale. That really worked wonders. It was still possible to work, but it was different. On to the next possible culprit. A urinary tract infection? So I went to the toilet with a cup to put a few drops in it. Unfortunately, the first values were negative, but some more urine was sent for further tests.The results came back the next afternoon, all negative. Bummer. An STD test then? That didn't seem necessary to me, I trusted my girlfriend 100%. Since it didn't go away, I went to the GP again a few days later. GP number 3. She didn't even want to see my testicle, which was now the size of a small ping-pong ball. “It's really bothering you a lot, let's do a scan.” In defense of the GPs, the tumor has grown ridiculously fast in recent days. With a referral letter in the system, I could make an appointment.
The first call was to the local hospital, “we will have a spot in three weeks”. I didn't feel like doing that. In the meantime it hurt so much that I took several painkillers a day. Ultimately I ended up at a health center a village away, where they had time a few days later. Made an appointment and waited.Because money has to come in, I have been going to work every day in the meantime. No matter how uncomfortable it was.At the health center I was called right on time for the ultrasound. First, the X-ray technician showed my right testicle. White edge, black inside. As you expect. Then he showed me the left one. White border, but the inside looked like 'snow' on an old black and white TV. After seeing these images, the X-ray technician said, "Do you have a moment? We have a urologist here, he can take a look right away." He quickly walked out of the room. And I just wait, with my bare torso. Unfortunately, the urologist had already left. Then he said the words: “I can't say it's not cancer. Today or tomorrow the urologist will call and arrange further with them.” I will never forget these exact words.
Urologist
I was home for a full three minutes when the phone rang. “It's the urologist, I'd like to see you tomorrow, 8:45.” As far as I know, consultation hours start at 9:00 am, but apparently there was a rush. So the next day I went to the hospital. There she stood, the urologist, a beautiful woman. So I drop my pants and lie down on the treatment table. She looked at it for two seconds and said, “I don't trust it, it's going out.” From this moment on, I lost control over my own agenda for almost two years. The urologist gave me a stack of papers and if I had to have blood drawn first, 5/6 tubes. I also had a conversation with the anesthetist, I think I'm pretty tough and it's super interesting, but with this operation I wanted to be fully anesthetized instead of an epidural. Then I was assigned a case manager, who acted as if I was going to drop dead yesterday, so I thanked her and went on the adventure without her.The next day, at 1:00 PM, I was in the operating room for an orchiectomy. In my bare raspberry (this is a Google translate translation and I'm leaving it in!) with six women and a man around me, the urologist of whom I only met the day before. Not to mention everyone else had their clothes on and it was freezing cold. Any potential moment for a good first impression was gone. Just before they put me under, I was asked if I wanted a prosthesis. Fortunately, I could decide about that later. Later I realized that I was only going to do this if it had Bluetooth and at least lights.An hour later I woke up in even more pain than I was already in. Fine. Fortunately, there was a nurse walking around with a huge syringe containing morphine. That's right, I had 6 shots. Once things were going well, I was moved to the room where my family soon came to visit. I fell asleep every so many seconds, so my family left, I thought after 2 minutes, but it turned out they had been there for almost an hour. The anesthesia left me feeling drowsy for weeks.After a few days I went back to the hospital for the results. In the meantime my ball had been sent to the laboratory and examined. (Although I wanted to have it cast in resin, cool paper weight!) It was indeed cancer. It was exactly right. Age between 20 and 30 years, tumor and the relevant blood values had increased. But why was I in pain and why had we initially ruled out cancer? That pain was because the tumor was at the bottom and therefore put tension on the vas deferens and artery. They enter through your abdominal wall and where they happen, they are stuck together. Lifting it helped for a reason. I wasn't shocked, nothing changed at that moment. And of course I had already used Google from day 1. The chances of survival were high with testicular cancer, so that would be okay.After the orchiectomy, fertility is not compromised. But the testosterone level has dropped slightly. Fortunately, your body notices this and the remaining testical grows slightly to accommodate it. So that doesn't pose any problem. Not that I do, but, I can wear skinny jeans without my business being pinched.From now on it was important that I had my blood taken every month for the coming year and came back to get the results a few days later. And because the GP also receives the values and may even have automatic alarms set for these types of values, I suddenly received a phone call. “It was a bit of a shock,” or something along those lines. I had long since left them behind and was glad that someone took it seriously and saved my life by operating immediately and possibly saving me from chemotherapy.From the first days, all tumor markers dropped sharply. AFP, LDH and βHCG. AFP is a pregnancy hormone, when a woman is pregnant and takes a pregnancy test, this is the substance that the test reacts to. It seems to be at its highest around the 19th week with a value of 55µg/L. My value was close to 150µg/L. This is exactly why, as a man, when you test whether you are pregnant for fun, you should go to the doctor for a blood test if the result is positive.Because my left testical, vas deferens and associated artery were removed during the operation through an incision at the front of my hip where your belt hangs, I was not allowed to put pressure on it for a long time and therefore not to sneeze. It all still hurt enough from the operation, so it was easy to endure for the first week. And then HATSJOE, that was a relief, but it hurt terribly. Quickly feel whether everything was still okay, no stitches torn? Nice, on. This turned out not to have been entirely true. Something had torn internally and now I had a blood clot measuring 3x1x1 cm where my testical was supposed to be. Plenty of room, but my doctor was not happy. “I told you not to sneeze.” No sneezing for almost three weeks, good luck. Eventually the clot dissolved and I had no problems with it.
See you tomorrow
Soon the blood values were back where they should be. Also the AFP. I was closely monitored through monthly blood tests, physical checks and semi-annual CT scans. After a few months I was transferred to another doctor, because he was the expert in my form of cancer at this hospital. Still, that didn't help, because after months things went wrong. The limit for AFP is 3.0µg/L. After all this time I had a blood value of 3.1µg/L. The protocol in this case is to do a CT scan and let the doctors see if anything needs to be done. The next day I could go straight for a scan. After the weekend I received a phone call with the results. The people around me were more tense than myself. The cancer had returned and spread. The lymph node near my kidneys was twice as large as normal. So we had to go on chemo. Since I was not in the country I said “see you next week,” to which the doctor said, “no, see you tomorrow.”So that same evening I packed up and drove home to show up at the urologist's office the next day. Since it was still testicular cancer, it was easily treatable, but because I was now going to chemo, I was given a different doctor in the internal medicine department.This is where I met my current treating physician. Young guy who could assess me and my girlfriend well, simple speech but not belittling. One of the first things he told me was not to ejaculate for the next few days. So... Chemo can make you sterile and to avoid the problem of possible unwanted childlessness, you should have some sperm frozen. The next week chemo started, cancer is not sexually transmitted, but during chemotherapy, use a condom. It's literally poison.Although this is a step too far for some people, I still have to say it. The masturbatory. The most beautiful hangman word I know upto this day. Within a few days I had to fill three jars. Not to the brim… just a single ejaculation at a time. The ladies behind the counter cheerfully said that my girlfriend could come along to lend a hand, as long as there was no saliva mixed in because it had to be clean. But this was a business transaction for me, so I did it alone for a while. When I arrived in the booth, 'masturbatorium 1', I saw a comfortable leather lounge chair with a TV. Next to the TV are gray boxes that normally hang next to an industrial door, with those large buttons on them. The whole is covered with a rubber layer that is easy to clean. Next to the buttons are pictures of two males, a male and a female and two females. Porn enough for most men. There were also some magazines, but I thanked that. Not all that difficult in itself. Until you find out that those pots are made of a slightly too hard plastic. And if you tighten such a lid a little too hard, there will be a crack in the jar. So I handed the jar crookedly, with the crack at the top, to the ladies. It won't be the first time something like this happens, right?
Chemotherapy
A few days later I had my appointment at the hospital. Arrive around 9:00 am. I was alone in a room, since I was young and the chance that I would survive was well over 98%, they did not want to put me among the very serious cases.It started with a saline infusion. Two liters were first pumped through my body to ensure that my kidneys started working. If the chemo is left in there for too long, they could suffer major damage. Then came the chemo. A BEP cure. It seems to be quite a tough treatment because it takes quite a bit of energy. The treatment consisted of Bleomycin, Etoposide and Cisplatin. Cisplatin, discovered in 1965, is a drug that ultimately stems from cancer treatment with mustard gas in 1946. As I said before, it is poison.After the substances have been pumped into your body and you are subsequently given another bag of one liter of saline solution for rinsing, four litres of fluids have been pumped in you by then. And that also has to get out, so having your own toilet was very nice to have. Every day I had to go on the weighing chair, if too much fluid was left behind I was given a diuretic. And I think this was the most annoying part of the entire chemo treatment in the hospital. The drug did its job, but it was so intense that going to the toilet even hurt. I don't remember which of the three it was, but at a certain point your intestines almost stand still. Before that, I took magnesium, among other things, and had to cycle around on the exercise bike every day. Unfortunately, I was apparently too nonchalant, and I regretted it so much. Even if you don't eat too much during those six days because hospital food is simply not edible, it still has to be eaten again after a week.Nowadays the medical world has come a long way. One evening I spoke to a nurse who told me that it used to be a regular pukefest. But medication has also been developed against this, a simple pill that I was more than happy to take. Cleaning up vomit is no longer a fulltime daily activity for them, I understood. In any case, I never felt nauseous for a moment.After a few days I was told that I was given a roommate. Same problem as I had, also young. We had almost the same schedule, but I was one treatment ahead. The following treatments were sort of done together, a good choice by the department, it was a little less boring and a lot nicer. Both on the weighing chair every day and laughing out loud when the other had to take the diuretic medication. Sitting together on a set of exercise bikes is also a lot more fun and easier. After my treatments were over, I went to visit and we visited each other that New Year's Eve, as far as I know he has also completely recovered.My stay was always six days and then two weeks of rest. During those rest weeks I had to come back twice for a shot of Bleomycin. Day 22 the circus started again. This tune three times. This story takes me past the days I was at home.They said I would become bald on the night of the 17th to the 18th day. That was exactly right. I was able to pull the hair out of my head and beard without any pain or resistance. And because the roots also disappear, you immediately look like a teenager again. Crazy and also funny. My eyebrows stayed put and the rest of my body hair was still about 70% intact.According to the general guidelines, I should not have started the last treatment, the number of white blood cells I had was just too few. But after consultation we started anyway. I was young and all other values were fine. Considering I'm here now, it must have been the right decision. Another option was an injection to produce more white blood cells, but that seems to be quite painful.At some point you go for a walk in the department, you try to train your body a bit and you also meet people who are there with other types of cancer. Some people no longer recognized me three weeks later and others had died. Very sad when you know that your chances could hardly be better.
Recovery
Then there is the problem of getting tired. Your body takes such a beating from chemo that recovery takes a lot of energy. After the third week in the hospital I could barely walk ten meters. Impossible. Even if I needed medication because my lungs started to cramp, I couldn't walk four meters to get those pills. Less than 30 seconds after taking the pill in question, I no longer had that pain. I don't know if it was really cramping, that's what it felt like. The chemotherapy was aimed at germ cells, the type of cancer I had was apparently a type of germ cell, but sperm cells, hair, nails, buccal mucosa and lungs are also made of the same type of cells that the chemo is used on. It is easy to see on your nails when you have had the last treatment and whether it really works. Besides the fact that you don't die, of course. The chemo stops almost all growth of your nails. Once the chemo is over, things continue as if nothing happened. But because you do that at least twice more, you get wrinkles in your nails that are parallel and evenly distributed over your nails.A side effect of the Cisplatin was that your veins become hard. Especially the first 40 centimeters from the point where the IV is located. Normally I could stretch my arm all the way, but after a week or two I couldn't get past 100-110 degrees. An irritating limitation that resolved itself, although this took several months.During the first year I had to have blood drawn every month and had a check-up. The following year this became every two months, quarterly, six months and finally every year. The whole story is only ready 10 years after the last chemotherapy treatment. And if it comes back, my form of cancer will always be treatable. This is not the case with most types of cancer. Wherever it goes, it's still testicular cancer. The chance is quite small because I received a relatively large dose of chemo for a small tumor. But here too the protocols applied, the BEP treatment should be repeated at least three times. My doctor talked about how the first six days should be more than enough, but we couldn't avoid it.I have heard many stories of people gaining or losing weight from chemotherapy, but that was not the case with me. I was hoping for a few kilos to lose, that's always a bonus, isn't it? But unfortunately.After a few months my hair started growing again. That took quite a long time in my opinion. The first hairs that appear on your head are baby soft. All ends are new hair, there is nothing in between that has been cut off. After a few weeks this was gone again.
And now
The only question that remains is, if my GP had done a better job now, would it have saved me almost 10 weeks of chemotherapy and 7 months of rehabilitation? Or not? A single cell is enough to cause metastasis. I briefly discussed this story with my new GP, who has nothing to do with this by the way, he said that a blood test and possibly a scan had been a fairly normal thing to do from my first visit, even though it hurt. Exclusion was his only thought. Do I blame my previous doctor? No. Will I ever go back there? No.So it has had a significant influence on my life, for years and heavily. But has it changed me? Carpe Diem is not in my dictionary. I do get rid of nonsensical discussions more quickly. Do you want to turn left? I turn right? Will we then end up at the same intersection? Great, let's turn left. There are more important things in life. I didn't shed a tear about it either. The only tears came when I told my mother that the result after the orchiectomy was indeed cancer. But they too were soon gone. Crying is pointless and doesn't change the situation.Oh yeah, even though I only have one testical now, I don't feel pathetic at all. It is what it is, life goes on.Rens
Update 2022-09-03
Since I posted this piece via a link on my Twitter, I have been receiving several direct messages. Usually positive and compassionate. The occasional idiot who thinks he's funny or very hurtful. But luckily they can be blocked.In the meantime, my girlfriend and I got married. And we are looking for a house. Who isn't? As for the cancer, it stayed away all these years. Just 3 more checks and this whole story will be over in just over 2 years.What concerns me is that my treating physician has left my hospital. I'm secretly quite disappointed about that. It was easy and nice to chat, and the appointsments were quick, for almost 8 years. But now I have someone else. She is also very skilled in her profession, that's not it, but still. He fixed me up and without saying anything (he couldn't do it the last time, but he was still working there) he left. Do I have a soft side after all?Thank you everyone for all the sweet messages. Yes you too.
Update 2020-02-08
Had my last check-up at the hospital this week. Everything works as it should. I don't have to come back anymore. Actually, I already knew this, because I had secretly logged in and ignored the warning "Are you sure you want to see this? Some values require explanation from a doctor."The only thing I have to do now is have my cholesterol checked annually by my GP. That's something that runs in my family, so I;m more than happy to do that.Am I cured now? I think so?Anyway, I cracked open a bottle of whiskey and was banned from driving at 3pm. Not that it mattered that day, I'm literally and figuratively done with it!Cheers! To you, to life.
Rens